Harvinaissairaiden lasten vanhempien kokemuksia vertaistiedosta
Haapakoski, Henna (2024-04-02)
H. Haapakoski
02.04.2024
© 2024, Henna Haapakoski. Tämä Kohde on tekijänoikeuden ja/tai lähioikeuksien suojaama. Voit käyttää Kohdetta käyttöösi sovellettavan tekijänoikeutta ja lähioikeuksia koskevan lainsäädännön sallimilla tavoilla. Muunlaista käyttöä varten tarvitset oikeudenhaltijoiden luvan.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:oulu-202404022516
https://urn.fi/URN:NBN:fi:oulu-202404022516
Tiivistelmä
Tutkielman aiheena on vertaistuen kautta saatu vertaistieto. Tutkimuksella pyritään selvittämään, millaisia kokemuksia harvinaissairaiden lasten vanhemmilla on vertaistuen kautta saadusta vertaistiedosta, kun tarkoituksena on löytää tietoa harvinaisesta sairaudesta.
Aineisto koostui harvinaissairaiden lasten vanhempien haastatteluista. Haastateltavat löydettiin Harvinaiskeskus Norion avustuksella, joka levitti haastattelukutsua uutiskirjeenä ja yhdistyksen Facebook-tilin kautta. Harvinaiskeskus Norio on Suomessa toimiva tukiliitto, joka on erikoistunut harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin. Tukiliitto tarjoaa tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille.
Haastatteluun osallistui neljä harvinaissairaan lapsen vanhempaa. Haastattelut toteutettiin vuonna 2023 kesän ja syksyn aikana. Haastattelut olivat teemahaastatteluja, ja niistä kerätty aineisto analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin keinoin.
Harvinaissairaiden lasten vanhemmat kokivat vertaistuen kautta saadun vertaistiedon tärkeäksi. Vertaistietoa hyödynnettiin usein etsiessä lisää tietoa lapsen harvinaisesta sairaudesta. Vertaistieto koostui vertaisten kokemuksista sairauden hoidosta. Tietoa tarvittiin sairauden jokapäiväisestä hoidosta, sekä sen etenemisestä ja ennusteesta. Vertaistietoa voi tarjota myös henkilö, jonka lapsella on eri harvinaissairaus kuin omalla lapsella. Vertainen voi toimia kognitiivisena auktoriteettina, tarjoten kokemustietoaan muille vertaisille.
Aineisto koostui harvinaissairaiden lasten vanhempien haastatteluista. Haastateltavat löydettiin Harvinaiskeskus Norion avustuksella, joka levitti haastattelukutsua uutiskirjeenä ja yhdistyksen Facebook-tilin kautta. Harvinaiskeskus Norio on Suomessa toimiva tukiliitto, joka on erikoistunut harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin. Tukiliitto tarjoaa tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille.
Haastatteluun osallistui neljä harvinaissairaan lapsen vanhempaa. Haastattelut toteutettiin vuonna 2023 kesän ja syksyn aikana. Haastattelut olivat teemahaastatteluja, ja niistä kerätty aineisto analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin keinoin.
Harvinaissairaiden lasten vanhemmat kokivat vertaistuen kautta saadun vertaistiedon tärkeäksi. Vertaistietoa hyödynnettiin usein etsiessä lisää tietoa lapsen harvinaisesta sairaudesta. Vertaistieto koostui vertaisten kokemuksista sairauden hoidosta. Tietoa tarvittiin sairauden jokapäiväisestä hoidosta, sekä sen etenemisestä ja ennusteesta. Vertaistietoa voi tarjota myös henkilö, jonka lapsella on eri harvinaissairaus kuin omalla lapsella. Vertainen voi toimia kognitiivisena auktoriteettina, tarjoten kokemustietoaan muille vertaisille.
Kokoelmat
- Avoin saatavuus [37606]