Puolisoiden ja alaikäisten lasten kokemukset perheenjäsenen afasiasta sekä tiedon, tuen ja kommunikaatio-ohjauksen saatavuus

Abstract

Afasia vaikuttaa laajasti sekä afaattisen ihmisen itsensä että hänen perheensä ja lähipiirinsä elämään. Perhesuhteissa tavallista on perheen sisäisten roolien muuttuminen ja perheenjäsenten etääntyminen toisistaan kommunikaatiovaikeuksien myötä.

Afasian kuntoutuksessa on viime vuosina alettu yhä enemmän huomioida ja ohjata afaattisen ihmisen itsensä lisäksi myös perhettä ja muita lähi-ihmisiä, esimerkiksi tarjoamalla myös lähi-ihmiselle kommunikaatio-ohjausta, joka helpottaa afaattisen henkilön kanssa kommunikointia. Useimmiten kuntoutukseen osallistuva terve läheinen on puoliso. Tämä tutkielma käsittelee afaattisten ihmisten perheisiin liittyen sekä puolisoiden että alaikäisten lasten kokemuksia afasiasta yleisesti sekä mahdollisuuksia saada logopedistä ohjausta, tietoa ja tukea perheenjäsenen kommunikaatiovaikeuksiin sopeutumiseen.

Tämä kandidaatintutkielma on kirjallisuuskatsaus, joka perustuu kahdeksaan vuosina 2001–2020 julkaistuun tutkimukseen. Tutkittavien joukossa on afaattisia henkilöitä, heidän puolisoitaan ja lapsiaan, sekä afasiatyötä tekeviä puheterapeutteja. Etenkin lapsia koskeva tutkimustieto aihepiiristä on niukkaa ja sirpaleista, joten näkökulmat vaihtelevat.

Yleisiä puolisoiden kokemuksia afasiasta ovat keskusteluroolien muuttuminen, keskusteluiden väheneminen, puolisoiden emotionaalinen sulkeutuminen toisiltaan ja vaikeat tunteet, kuten suru ja turhautuminen. Joissain tapauksissa afasia on kuitenkin johtanut positiivisiinikin muutoksiin, kuten yhteisen ajan lisääntymiseen ja tarkemman kuuntelemisen oppimiseen. Lapset vaikuttavat yleisesti kokeneen vanhemman aivoverenkiertohäiriön jälkeen paljon yksin jäämistä ja pelkoa, ja afasia on ollut erityisesti lasten ja vanhempien välistä henkistä kuilua syventävä tekijä. Kuntoutuksen käytännöt perheisiin liittyen vaihtelevat, eikä viitteitä kansallisella tasolla vakiintuneista käytännöistä tai tarkoista ohjeistuksista edes puolisoiden osallistamiseen löytynyt, vaikka kansainvälisissä suosituksissa perheiden mukaan ottamista suositellaan. Lasten tiedottaminen, ohjaaminen ja tukeminen vaikuttaa olevan vielä satunnaisempaa ja myös vähemmän tutkittua.

Suhteessa aiempaan tutkimustietoon tulokset vaikuttavat olevan samansuuntaisia. Etenkin lapsiin kohdistuvaa tutkimusta tarvitaan enemmän, ja sen pitäisi näkyä myös kliinisen työn kehittämisessä esimerkiksi lapsille soveltuvina materiaaleina, ammattilaisten koulutuksena ja lapsille suunniteltuna kommunikaatio-ohjauksena.