Huimaava elämä : Menieren tautia sairastavan terveysinformaatiokäyttäytyminen

Abstract

Tutkimuksen tavoitteena on lisätä ymmärrystä Menieren tautia sairastavien terveysinformaatiokäyttäytymisestä tarkastelemalla Meniere-potilaiden terveystiedontarpeita, -hankintaa, -lähteitä ja -käyttöä. Menieren tauti on krooninen, mutta ei hengenvaarallinen sairaus, jossa potilaalla on iso rooli sairauden päivittäisessä hoidossa. Tästä aiheesta ei ole aiempaa tutkimusta informaatiotutkimuksen tai -käyttäytymisen näkökulmasta. Laadullisena tutkimusmenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Haastateltavana oli 14 henkilöä. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysillä.

Tutkimuksessa ilmeni, että Menieren tautiin liittyvää tietoa haetaan aktiivisesti. Passiivisesti tietoa ei löydy. Tiedontarpeet ovat saman suuntaisia kuin muita tauteja sairastavilla. Terveystiedonhankinta on monipuolista sairauden alussa ja sairauden aktiivisessa vaiheessa. Tietoa hankitaan myös sairauden passiivisessa vaiheessa. Oma kokemus, Suomen Meniere-liiton ja toisten Meniere-potilaiden jakama informaatio sairaudesta ja vertaistuki nähtiin tärkeinä. Lääkäreiltä koetaan saatavan liian niukasti tietoa. Poikkeuksena ovat Menieren tautiin erikoistuneet korvalääkärit. Asiantuntevan tiedon saannilla voi olla suuri merkitys taudin hallinnan saavuttamisessa. Terveystiedonkäyttöön saadaan vaikutteita monista terveystiedonlähteistä, mutta lopulta kokemus omasta voinnista saa muuttamaan käyttäytymistä.

Meniere-potilaiden tiedonsaantiin ja tiedonlähteille ohjaamiseen kannattaa kiinnittää diagnosointivaiheessa tarkempaa huomiota. Tutkimus antaa alustavan kuvan aiheesta. Tarvitaan lisätutkimuksia, jotka voivat antaa yleistettävää tietoa kroonista, ei-hengenvaarallista, mutta potilaan kannalta ikävää tautia sairastavien terveysinformaationkäyttäytymisestä.