Autismikirjon diagnoosin saaneiden kouluikäisten informaatiokäyttäytyminen ja -käytännöt : pilottitutkimus läheisten käsityksistä

Abstract

Tämän pro gradu -tutkielman tavoitteena oli tarkastella autismikirjon diagnoosin saaneiden kouluikäisten informaatiokäyttäytymistä ja -käytäntöjä heidän läheis­tensä käsitysten valossa. Tarkastelun keskiöön nostettiin kohderyhmän arkielä­män informaatiokäytännöistä kaksi keskeistä projektia: koulunkäynti ja autismi­kirjo. Käsityksiä tarkasteltiin suhteessa kouluikäisten tiedontarpeisiin, tiedonläh­teisiin, tiedonhankintakanaviin ja tiedon jakamiseen. Lisäksi tarkasteltiin tiedon­hankinnan haasteita ja tiedosta saatua tukea. Aihepiiriä on käsitelty aikaisem­massa tutkimuksessa, mutta usein hyvin erilaisista näkökulmista. Aiheen tutki­minen oli tärkeää.

Tutkimus toteutettiin pilottitutkimuksena. Aineisto kerättiin kyselyllä, jonka Autis­miliitto jakoi verkkosivustollaan vuoden 2019 alkupuolella. Koska kyselyyn vas­tanneita oli lopulta vain 14, aineisto analysoitiin laadullisesti teoriaohjaavalla si­sällönanalyysillä. Tutkimuseettiset kysymykset huomioitiin tarkasti pilottitutki­muksessa.

Tulokset osoittavat, että arkielämän projekteissa ilmenee kaksi usein koettua tiedontarvetta: koulunkäynnissä koulutehtävien tekeminen, ja autismikirjossa vertaisten kokemukset. Läheisten käsitysten valossa autismitietoisuudessa on edelleen aukkoja ja yhteistyö ammattilaisten kanssa ei ole aina täysin toimivaa. Nämä käsitykset ovat tieto- ja tutkimuskirjallisuuden kanssa yhteneviä siinä, että kohdattaessa erityistä tukea tarvitseva kouluikäinen, on tärkeää huomioida hä­nen yksilölliset tuen tarpeensa ja tuntea hänet. Tulokset tukevat osittain aikai­sempaa tutkimusta. Läheisten käsitysten valossa autismikirjoon liittyvää tietoa on saatavilla, mutta diagnoosin moninaisuudesta johtuen relevantin informaa­tion löytäminen voi olla haasteellista. Myös kuntoutuksen saatavuudessa ilme­nee vaihtelua. Digitaalisten tiedonlähteiden ja henkilöiden rooli tiedonlähteinä korostuu. Kahdesta arkielämän projektista autismikirjo osoittautuu tietointensiivi­semmäksi.

Koska aineisto oli hyvin pieni ja läheiset toivat esille myös omia käsityksiään, eivät tulokset ole laajemmin yleistettävissä. Tulosten yleistettävyyden parantamiseksi on syytä tehdä jatkotutkimusta.

This master’s thesis aimed at examining information behaviour and practices of school-aged children with autism spectrum disorder (ASD) in the light of the perceptions of the nearby. From the everyday information practices, two central everyday projects, studying and autism spectrum disorder, were taken under examination. The perceptions were examined in relation with information needs, information sources, information channels and information sharing of the school-aged children. Also the challenges with obtaining needed information and the help gained when using information were examined. The topic has been examined in previous studies, but often from slightly different viewpoints. It was important to study the subject.

The study was carried out as a pilot study, and the data were collected in early 2019 with a survey distributed by Autism Finland through its web-site. Because only 14 responders had completed the survey, the data were analysed qualita­tively by using theory-based content analysis. The research ethical issues were taken into account accurately during the pilot study.

The results indicate two often experienced information needs in the everyday projects: doing schoolwork from the viewpoint of studying, and peer experi­ences from the viewpoint of autism spectrum disorder. In the light of the percep­tions of the nearby, there are gaps in autism awareness, and the co-operation with the professionals is not always fully operational. These perceptions are convergent along the lines with research literature: Encountering a school-aged child with special needs, it is important to take into account the needs, and to know the child. The results are partly supported by previous studies. In the light of the perceptions of the nearby, the information on the autism spectrum disor­der is available, but searching for the relevant information may be challenging due to the diversity of the diagnosis. The availability of rehabilitation varies. The role of digital information sources as well as persons as information sources is emphasised. From the two projects, autism spectrum disorder appears to be more information intensive.

Due to the low amount of the data, and due to the own perceptions expressed by the nearby, the results can not be widely generalised. For the improvement to the generalisation, additional research on the subject is recommended.